LA VIDA DE UN INDIVIDUO CON TRASTORNOS NEUROCOGNITIVOS POR ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Fecha de recepción: 15/09/2017 Fecha de revisión: 20/11/2017 Fecha de aceptación: 27/11/2017
RESUMEN
El Alzheimer es un trastorno neurocognitivo de carácter degenerativo que afecta las funciones ejecutoras y de memoria de las personas que los padecen, esto implica, que sean incapaces de realizar actividades sencillas en sus trabajos e inclusive en su autocuidado, olvidar a personas cercanas a ellas y que progresivamente se conviertan en dependientes del cuidado de otras personas. Esta patología representa la principal causa de demencia a nivel mundial en mayores de 60 años y se desconoce a ciencia cierta sus causas pero se atribuye como factor de riesgo la edad avanzada, las lesiones craneales recurrentes, alteraciones con la apoliproproteína E4 y en pacientes con alteraciones genéticas como la trisonomía 21 y con enfermedades cerebrovasculares. El diagnóstico de esta patología se realiza regularmente en las etapas más avanzadas de la enfermedad a causa de que las personas confunden los primeros síntomas y señales como característicos de un envejecimiento normal y al ser detectado es muy complicado poder manejar la enfermedad. Se estima que es de suma importancia la aplicación de programas y proyectos de investigación enfocados a desarrollar enfoques rentables para detectar esta afección neurocognitiva en etapas tempranas, convirtiéndose éste en un paso esencial hacia la reducción de la carga de la enfermedad. Algunos estudios realizados por el programa panameño PARI (Panama Aging Research Initiative) indican que el principal obstáculo para el diagnóstico y tratamiento efectivo de la enfermedad de Alzheimer es la falta de biomarcadores fácilmente disponibles. Se muestra que a través de imágenes cerebrales y biomarcadores del líquido cefalorraquídeo son muy precisos en la detección de la enfermedad. Es de suma importancia valorar el impacto de dicho padecimiento en las familias de los paciente, recordando que los mismos deben enriquecerse con una serie de herramientas y métodos que les permitan ayudar a su familiar a llevar una calidad de vida adecuada a pesar de su padecimiento y evitando sobrecargas y frustración en los cuidadores directos al desconocer de qué manera puede manejar los cambios progresivos y degenerativos del paciente, además de una asistencia psicológica que les sirva de apoyo para afrontar las diferentes adaptaciones que irán apareciendo en el entorno familiar.
Palabras Clave: Alzheimer, trastorno neurocognitivo, degenerativo, familia, biomarcadores.
THE LIFE OF AN INDIVIDUAL WITH NEUROCOGNITIVE DISORDERS FOR ALZHEIMER'S DISEASE
ABSTRACT
Alzheimer's is a degenerative neurocognitive disorder that affects the execution and memory functions of people who suffer from it, this means that they are unable to perform simple activities in their jobs and even in their self-care, forget people close to them and that progressively become dependent on the care of other people. This pathology represents the main cause of dementia worldwide in adults over 60 years of age and its causes are unknown but it is attributed as a risk factor advanced age, recurrent cranial lesions, alterations with the E4 apolipoprotein and in patients with genetic alterations such as trisonomy 21 and cerebrovascular diseases. The diagnosis of this pathology is made regularly in the most advanced stages of the disease because people confuse the first symptoms and signs as characteristic of a normal aging and when being detected it is very complicated to be able to handle the disease. It is estimated that the application of research programs and projects focused on developing cost-effective approaches to detect this neurocognitive condition in the early stages is of utmost importance, becoming an essential step towards reducing the burden of the disease. Some studies conducted by the Panamanian program PARI (Panama Aging Research Initiative) indicate that the main obstacle to the diagnosis and effective treatment of Alzheimer's disease is the lack of readily available biomarkers. It is shown that through cerebral images and biomarkers of cerebrospinal fluid are very accurate in the detection of the disease. It is very important to assess the impact of this condition on the families of the patients, remembering that they must be enriched with a series of tools and methods that allow them to help their family member to lead an adequate quality of life despite their suffering and avoiding overloads and frustration in direct caregivers by not knowing how to handle the progressive and degenerative changes of the patient, as well as psychological assistance that will help them to face the different adaptations that will appear in the family environment.
Keywords: Alzheimer's, neurocognitive, degenerative disorder, family, biomarkers.
‘’Sin querer entró en un mundo donde no hay penas ni glorias, cada paso que va dando va borrando una memoria. Veo que el árbol de su vida poco a poco se deshoja y aquel roble que era fuerte con los años se desploma’’
Víctor Manuelle; Algo le pasa a mi héroe.
INTRODUCCIÓN
Los trastornos neurocognitivos pueden ser vistos como una alteración de la estructura normal del cerebro que trae consecuencias funcionales que limitan la capacidad cognitiva de los individuos que la padecen, todo esto, a consecuencia de enfermedades neurodegenerativas, enfermedades sistémicas u orgánicas, lesiones y daños cerebrales.
Una de las afecciones demenciales más prevalentes, según investigaciones científicas realizadas por importantes asociaciones encargadas de estudios de trastornos mentales, (American Psychiatric Association, 2013) es la enfermedad de Alzheimer la cual representa aproximadamente el 90% de los casos registrados en los Estados Unidos. (p. 612). A partir de este dato es interesante realizar un análisis acerca del surgimiento de la enfermedad de Alzheimer y de qué manera llega a comprometer la habilidad del individuo para desempeñarse de manera independiente y cómo esta se convierte en un eslabón para el padecimiento de trastornos neurocognitivos.
Definición de la Enfermedad de Alzheimer
Fontán (2012) define el Alzheimer como una encefalopatía degenerativa primaria que se caracteriza por la presencia de trastornos de memoria iniciales y típicos, que comienzan de manera insidiosa y evolucionan progresivamente. (p. 36)
A partir de esta definición podemos determinar que esta enfermedad empieza a producir cambios cognitivos de manera progresiva desde el momento de su aparición hasta que deteriore por completo el tejido cerebral del individuo, causando de esta manera notables alteraciones en los dominios cognitivos de la memoria, la función ejecutiva, perceptual motora y el lenguaje.
El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (2010) nos indican que dentro del cerebro de un paciente con Alzheimer; ‘’los ovillos empiezan a desarrollarse en la parte profunda del cerebro, en una zona llamada corteza entorinal y las placas se forman en otras zonas. A medida que se van formando más y más placas y ovillos en zonas particulares del cerebro, las neuronas sanas empiezan a funcionar con menos eficacia’’ (p. 3). Estas modificaciones en la estructura cerebral han sido identificadas por los médicos y neurólogos a través de estudios de imágenes cerebrales mediante exámenes diagnósticos como la resonancia magnética (RM) y la tomografía axial computarizada (CAT).
Con la disminución de la sinapsis neuronal y la funcionalidad inadecuada de las mismas, estas tienden a morir. Al extenderse este proceso a distintas aéreas cerebrales pueden llegar a afectar el hipocampo, el cual cumple una función especial en la formación de recuerdos y de esta manera comienza a presentarse deterioros de la memoria y el aprendizaje. Con el aumento de la muerte neuronal, aquellas aéreas del cerebro afectadas empiezan a encogerse, creando una condición médica conocida como atrofia cerebral. (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, 2010)
Los niveles de gravedad en la enfermedad de Alzheimer pueden indicarnos el nivel de compromiso de la capacidad neurocognitiva en respuesta a la atrofia cerebral presente.
Cuando el individuo tiene un nivel de gravedad leve puede presentar fluctuaciones cognitivas en sus actividades instrumentales que se representan a través de la dificultad para utilizar instrumentos o realizar tareas que eran fáciles de desempeñar para ella o que estaban previamente aprendidas. Por ejemplo: dificultades para coser o tejer, incapacidad para leer una novela de muchas páginas, poca destreza en el manejo de herramientas de mecánica, etc.
En un nivel de gravedad moderado podremos observar una alteración cognitiva en el cumplimiento de las actividades básicas de la vida diaria. Entre ellas se pueden señalar olvido de la realización adecuada de la higiene, manejo inadecuado del arreglo personal y dificultad en la utilización de los cubiertos para comer.
Al presentarse una etapa grave de la enfermedad el individuo necesita la asistencia de otras personas para poder llevar a cabo la satisfacción de sus necesidades y demandas debido a que entra en un estado de total dependencia.
Señales de advertencia de la enfermedad de Alzheimer
La psiquiatra Lucía Allen contó al diario Panamá América (2014) que en Panamá la mayoría de las personas no toman importancia a esta enfermedad, pues asumen que olvidar las llaves de la casa o del auto en varias ocasiones le pasa a cualquiera y no creen que esto puede ser tratado por un médico especialista.
“La mayoría de las personas acuden al médico cuando ya están en las últimas etapas de alzhéimer, y no en el momento cuando se puede controlar con medicamentos. Muchos llegan a tratarse cuando ya están en a la última etapa; la de demencia”, expresó Allen.
Cuando aún no existe un diagnóstico previamente confirmado que indique que el individuo padece de una enfermedad que altere el funcionamiento normal del cerebro es importante observar las señales de conducta y de dificultades que presente el individuo para empezar a realizar estudios tempranos del paciente.
Alzheimer’s Association (2011) en su escrito sobre la enfermedad de Alzheimer nos brindan diez señales de que podrían advertirnos el padecimiento de esta enfermedad en alguna persona (p.1)
1. Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana.
2. Dificultad para planificar o resolver problemas.
3. Dificultad para desempeñar tareas habituales.
4. Desorientación de tiempo o lugar.
5. Dificultad para comprender imágenes visuales y cómo objetos se relacionan uno al otro en el ambiente.
6. Nuevos problemas con el uso de palabras en el habla o lo escrito.
7. Colocación de objetos fuera de lugar y la falta de habilidad para volver a trazar sus pasos.
8. Disminución o falta del buen juicio.
9. Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en actividades sociales.
10. Cambios en el humor o la personalidad.
Dependiendo de la cultura, estos síntomas son atribuibles a un ‘’envejecimiento normal’’, sin embargo no podemos obviar la importancia de la identificación de estos síntomas los cuales serán un indicativo de que algo no está bien y permitirá el inicio de la intervención e investigación de los profesionales de salud correspondientes.
Diagnóstico de un trastorno neurocognitivo por enfermedad de Alzheimer
La American Psychiatric Association en su actual escrito DSM V (2013) establece una serie de criterios diagnósticos que permiten a los especialistas en el campo de la psiquiatría reconocer que el individuo está presentando un trastorno neurocognitivo a partir de una enfermedad neurodegenerativa, en este caso el Alzheimer (p. 611)
Criterios diagnósticos:
A. Se cumplen los criterios de un trastorno neurocognitivo mayor o leve.
B. Presenta un inicio insidioso y una progresión gradual del trastorno en uno o más dominios cognitivos.
C. Se cumplen los criterios de la enfermedad de Alzheimer probable o posible, como sigue:
Se diagnostica la enfermedad de Alzheimer probable si aparece algo de lo siguiente; en caso contrario, debe diagnosticarse la enfermedad de Alzheimer posible.
1. Evidencias de una mutación genética causante de la enfermedad de Alzheimer en los antecedentes familiares o en pruebas genéticas.
2. Aparecen los tres siguientes:
a. Evidencias claras de un declive de la memoria y del aprendizaje, y por lo menos de otro dominio cognitivo
b. Declive progresivo, gradual y constante de la capacidad cognitiva sin mesetas prolongadas.
c. Sin evidencias de una etiología mixta.
Se estima que es de suma importancia la aplicación de programas y proyectos de investigación enfocados a desarrollar enfoques rentables para detectar esta afección neurocognitiva en etapas tempranas, convirtiéndose éste en un paso esencial hacia la reducción de la carga de la enfermedad. Algunos estudios realizados por el programa panameño PARI (Panama Aging Research Initiative) indican que el principal obstáculo para el diagnóstico y tratamiento efectivo de la enfermedad de Alzheimer es la falta de biomarcadores fácilmente disponibles. Se muestra que a través de imágenes cerebrales y biomarcadores del líquido cefalorraquídeo son muy precisos en la detección de la enfermedad. Además han demostrado obtener a través de las muestras de sangre un enfoque viable y económico en su diagnóstico precoz.
Desarrollo de la enfermedad de Alzheimer
Según la American Psychiatric Association (2013) ‘’La supervivencia media tras el diagnóstico es de aproximadamente 10 años, lo que refleja la avanzada edad de la mayoría de los individuos y no el curso de la enfermedad; algunos sujetos pueden vivir con la enfermedad hasta 20 años’’ (p. 613).
La mayor incidencia de padecimiento de Alzheimer se encuentra en personas de entre 75 y 85 años de edad, estas personas por su edad muestran un tiempo algo corto de vida, no específicamente por el deterioro cerebral en sí, sino también a que las personas mayores tienen mayor riesgo a sufrir enfermedades mixtas o concurrentes que alteran el curso y manejo del trastorno.
Factores de riesgo más comunes
No se conoce aún una causa específica que determine el origen del Alzheimer, sin embargo, si se pueden identificar algunos factores que contribuyen a aumentar las posibilidades de padecer esta enfermedad. Dentro de estos factores encontramos que la edad del individuo es muy determinante, aquellas personas que sufren de traumatismos craneales o lesiones en la cabeza recurrentes pueden padecer esta enfermedad neurodegenerativa en algún momento.
También es importante destacar que al presentar alteraciones con la apoliproproteína E4 y en pacientes con alteraciones genéticas como la trisonomía 21, al igual que las personas que padecen o desarrollan enfermedades cerebrovasculares tienden a presentar mayor posibilidad de sufrir de Alzheimer.
El impacto en las personas que padecen Alzheimer
A consecuencia de los cambios cerebrales y cognitivos el individuo tiende a perder la orientación sobre quiénes son las personas que lo rodean e incluso quienes son ellos mismos. Esto tiende a dificultar su autocuidado y también su estado emocional y conductual normal en muchas ocasiones; presentando signos de agitación, apatía por las actividades y su entorno, irritabilidad, respuesta violenta a ciertos acontecimientos.
En personas jóvenes con diagnóstico de Alzheimer es mucho más compleja la situación a la que se enfrentan estos individuos, debido a que si aún desempeñan algún empleo o representan el rol de jefe de una familia, éste va a perder la capacidad para desempeñar su labor de manera gradual y por consiguiente existen las posibilidades que tenga que dejar de trabajar, lo que trae consigo síntomas de impotencia, depresión, apatía y conflictos familiares si los vínculos de relación no son estables.
Impacto en los cuidadores de personas que padecen Alzheimer
Las familias que enfrentan el desafío de cuidar a un paciente con esta alteración neurodegenerativa, viven constantemente en la expectativa de los cambios que presenta su familiar con la finalidad de brindar un trato adecuado y digno. A pesar del empeño sentimental, físico y mental que representa el compromiso de cuidar a un pariente cercano con Alzheimer, es importante destacar que esta enfermedad se convierte en un constante proceso de adaptación y readaptación a las situaciones que se van presentando.
Esto quiere decir que puede existir una sobrecarga en la función del cuidador si no existe el compromiso de toda la familia en el cuidado del paciente como también pueden presentarse sensaciones de impotencia, desesperanza y tristeza al ver el deterioro progresivo del individuo incluyendo la ausencia del reconocimiento de ellos como familia.
En una ocasión en particular, dentro de la sala de medicina de un hospital de la ciudad de Chitré, se encontraba hospitalizado un paciente con este diagnóstico el cual había sido trasladado a dicha instalación hospitalaria por presentar hipertonía de sus extremidades inferiores lo que le incapacitaba desplazarse y sentarse al no poder flexionar sus rodillas.
Lo que llamaba mucho la atención era la calidez del trato de sus familiares hacía él. Su esposa le decía frecuentemente: -‘’Pronto te mejorarás y podremos irnos a casa para que pasemos tardes en la terraza como antes. Recuerda que N. te ama mucho y siempre estará contigo’’. Después de presenciar estas situaciones conmovedoras era difícil contener las lágrimas, más al saber que el paciente sabía que estaba casado y que su esposa se llamaba N, pero era incapaz de reconocerla al verla.
Es de suma importancia que dentro de los tratamientos del paciente valla incluido un plan terapéutico que ayude a la familia a sobrellevar la situación de la manera más adecuada dentro de sus recursos y posibilidades.
Tratamientos y terapias indicadas a pacientes con Alzheimer
Actualmente no se cuenta con un tratamiento específico dirigido a prevenir o tratar la enfermedad, no obstante, existen una serie de fármacos que ayudan a estabilizar los síntomas que presenta el paciente brindándole la oportunidad de vivir de manera más tranquila.
Según Parquet, (2007) Algunos de los fármacos que se administran a estos pacientes son fármacos anticolinesterásicos, ciertas vitaminas como las vitaminas B12, B6 y ácido fólico los cuales muestran una regulación en la memoria y otras funciones cognitivas, además de ayudar al paciente con respecto a su conducta en cuanto a apatía, iniciativa y capacidad funcional. (p.11)
Como hemos mencionado a lo largo de este escrito el individuo a través de los años luego del inicio de la enfermedad tiende a carecer de la capacidad que presentaba en la realización de actividades complejas laborales y simples de la vida diaria. Carretero y colaboradores (s/f) en su escrito llamado Guía práctica para familiares de enfermos de Alzheimer propone una serie prácticas que podrían ser beneficiosas para estos individuos las cuales ha nombrado como técnicas para facilitar la consecución de las AVD. (p.64)
La supervisión es una de estas técnicas la cual consiste en la observación regular de las acciones sin necesidad de interferir en ellas. Si se observa algún fallo, se le indica al individuo para que lo corrija.
Dentro de las instrucciones verbales lo que se busca es dar indicaciones o pautas al paciente para recordarle lo que debe hacer. Otra técnica a poner en práctica es la imitación donde la función del cuidador o familiar es poner en práctica gestos que le permitan a la persona recordar la actividad que debe realizar; por ejemplo: tomar una cuchara con la mano y llevarla a la boca mientras el paciente observa.
Una de las técnicas puestas en práctica con mayor frecuencia es la iniciación del movimiento donde el cuidador toma a la persona y la guía en la realización de la actividad; por ejemplo: tomar su mano con un lápiz en ella y llevarla hacia el papel iniciando los trazos y que el paciente siga ejecutando la tarea asignada.
Para concluir con el tema, el reconocimiento de una afección tan degenerativa como el Alzheimer se dará siempre dentro del entorno familiar y laboral del individuo afectado. Es necesario trabajar con esa persona de manera integral y multidisciplinaria tomando en cuenta que su afección no solo le afectará a él directamente en el desarrollo de sus actividades cotidianas, sino también a sus familiares y personas allegadas a su ambiente de convivencia.
Aunque no existe un tratamiento que detenga el avance de la enfermedad, aun los científicos trabajan en conseguir una alternativa que permita manejar esta difícil enfermedad e inclusive evitar su progresión, por consiguiente no se pierden las esperanzas que por medio de las tecnologías avanzadas y recursos con los que cuenta esta sociedad pos contemporánea actual se pueda contar dentro de unos próximos años la cura para la enfermedad de Alzheimer. Por lo pronto es de responsabilidad de los profesionales de salud brindarles las herramientas necesarias a los individuos que padecen esta enfermedad y sus familias para que puedan llevar una buena calidad de vida.
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